为了让血友病患儿家属可以更好照顾血友病孩子，学习护理、康复和家庭注射等知识，6月11日上午，东莞市儿童医院、东莞市展能社会工作服务中心和血友之家联合，在市儿童医院长颈鹿儿童关爱空间开展了主题为“关爱关节，童心同行”的东莞市儿童血友病患者关爱活动，由东莞市儿童医院血友病治疗专家团队现场指导血友病儿童家属重点关注孩子的关节护理康复和家庭注射技巧。活动吸引了16个血友病患儿家庭共35人参与。

▲护士长现场进行药物注射的指导教学

东莞市儿童医院儿童血液病主治医生胡媛,针对血友病的发病机制和病理知识进行深入讲解，儿童康复医学科主任刘自强针对血友病常出现的关节创伤康复和护理进行说明，儿内科三区护士长吴丽娟和同事结合理论与实操，指导家属更好地给患儿进行家庭注射。（注：血友病患儿需要在家注射凝血因子。）

“很专业，也很容易理解，让我们能够更好、更有针对性地照顾好小孩。以后给小孩注射的时候能更加得心应手了。”家属们纷纷表示受益匪浅。

在医学知识外，活动最后东莞血友之家负责人虞华及其团队还给家属们带来了社会政策等相关保障支持的知识培训，让家属更清楚如何利用社会资源缓解治疗产生的经济困境，为家庭和孩子取得更多的保障。

据悉，东莞的血友病治疗起步相对较晚。此次东莞市儿童血友病患者关爱活动具有开创性意义，标志着过往经常需要出市治疗的血友病孩子以后在东莞本地就可以获得治疗和支持。未来，血友之家也会继续联合东莞市儿童医院、东莞市展能社会工作服务中心为血友病患儿和家属，在成长、治疗和社会支持等方面提供更多支持，让这群罕见病孩子同样感受到来自社会的关注关心关爱和温暖。

引用链接：